Hoje, 10 Fevereiro, celebra-se o Dia Internacional da Epilepsia, e atrevo-me a romper algumas barreiras e a falar sobre o tema.
Crónica de Ana, Mãe de S., uma criança especial
Ana, Mãe de Bem com a Vida
Para mim a epilepsia é um fantasma que nos ronda desde o segundo mês de vida da S. Apareceu sob a forma de espasmos infantis e voltou a desaparecer aos 6 meses com a retirada de um medicamento (após alguma insistência minha em alterá-lo, tenho de confessar).
Depois apareceram as convulsões febris, por volta dos 18 meses. Não se pode falar aqui em epilepsia, mas garanto-vos que cada vez que acontece é um susto que preferia não ter de experimentar.
Desde há algum tempo, há pequenos episódios que ainda não se sabe bem como classificar. Com mais alguns exames, e com mais algum tempo, já se saberá se são epilepsia ou outras formas “benignas” que não precisam de ser medicadas.
A epilepsia tem muitas formas e muitas caras. Pode aparecer em qualquer idade, pode ser a causa de um atraso cognitivo ou o sintoma de uma doença neurológica. Pode ter uma causa genética ou ser provocada por certos estímulos externos. Normalmente há uma lesão neurológica associada a ela.
É preciso estar atento. É preciso prevenir. E, muitas vezes, é preciso medicar. Por isso é tão importante fazer campanhas de prevenção. É importante apostar nos estudos genéticos (estima-se que cerca de 70% das pessoas com epilepsia de causa genética não estão diagnosticados). É importante medicar corretamente. É muito importante saber como agir nas situações de crises.
Tenho noção que não somos o melhor exemplo para falar da epilepsia, porque há exemplos que ilustram melhor o efeito transformador que pode ter na vida de uma criança e da sua família. E numa outra oportunidade, falaremos disso. Mas hoje a palavra é de esperança, de coragem, de ânimo.
É preciso resistir e não desistir. Procurar ajuda em associações especializadas que nos possam informar corretamente, ajudar e orientar. E acima de tudo, é preciso desfrutar dos bons momentos e não deixar que um nome que por vezes é tão assustador nos impeça de aproveitar a vida ao lado das nossas crianças que são também especiais por tantas outras razões.
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