Mais um cromossoma. Mais dedicação. Mais desafios. Mais e mais amor, assegura Teresa M. Sousa, que há 18 anos vive uma história de amor incondicional com a sua filha Mariana.
23 de fevereiro de 1999. Foi nesta data que a vida de Teresa M. Sousa e a da sua família mudaram para sempre. O dia do nascimento de Mariana marcou o começo de mil desafios, mas também o início de vidas maiores que se escondiam no conforto e na imprevisibilidade dos dias. “Às vezes, a felicidade veste-se de breu só para que o sol brilhe mais quando rompe a alva”, diz-me.
Mariana trazia consigo uma surpresa: o cromossoma da diferença – a trissomia 21. Também conhecida como Síndrome de Down, esta anomalia genética é causada pela existência de três cromossomas 21 – em vez dos habituais dois –, o que confere a estes bebés características especiais. “Há quem chame ao cromossoma 21 o Cromossoma do Amor, eu chamo-lhe o cromossoma de um amor maior do que a vida”, conta Teresa.
Na gravidez, tudo tinha corrido lindamente, por isso, quando ouviu o choro da bebé ao nascer, Teresa não entendeu o silêncio que tomou conta da sala de partos. Não tardaria muito a descobrir. No instante em que olhou para a bebé, reconheceu os sinais. Os olhos rasgados e a língua projetada não deixavam margem para dúvidas. A sua filha era portadora de Síndrome de Down. “Eu nunca vou esquecer o ar de todos naquela sala. Nem depois o das pessoas que nos vieram visitar. Todos cabisbaixos, incapazes de olhar a bebé nos olhos, de me olhar nos olhos”, lembra.
Nesse dia, Teresa chorou muito. “Tive a sensação de que o meu mundo se estava a desmoronar. Não sabia nada sobre trissomia 21 e tinha o medo gigante de não conseguir ser uma boa mãe, de não estar à altura de tudo o que a Mariana iria precisar.” Mas o medo não levou a melhor. “Desde que a tive no meu colo pela primeira vez, nunca mais a larguei. Naquele momento, abracei-a, e a tudo o que vinha com ela também. Para sempre.”
E, ainda na maternidade, procurou saber junto dos médicos o máximo sobre a doença. Uma pesquisa a que deu continuidade assim que chegou a casa, inspirada pela missão de ser a mãe que a Mariana merecia e de que iria precisar.
“A Mariana tem 19 todos os dias”
Teresa aprendeu que estas crianças sofrem de dificuldade intelectual, mas que a estimulação precoce e o bom acompanhamento torna possível o desenvolvimento. “Quando penso na Mariana, só penso em coisas positivas. Ela tem, sem dúvida, um défice cognitivo. Aprende as coisas mais devagar do que as raparigas da mesma idade. Tudo é mais difícil. Mas ela não desiste e chega lá.”
Cada dia é feito de pequenas grandes vitórias. Ao fim de seis anos de tentativas frustradas, conseguiu atar os ténis e vestir-se sozinha. Depois de uma mão-cheia de anos, aprendeu a usar o garfo e a faca. Demorou algum tempo, mas também já sabe nadar e montar. “Com a Mariana, aprendemos a ter objetivos e não expectativas. E todos os dias ela alcança-os e surpreende-nos. É como ter um filho que quer entrar para Medicina e vê-lo ter um 19. No caso da Mariana, ela tem 19 todos os dias. E nós celebramos todas as suas conquistas com muito amor.”
Atualmente Mariana tem 18 anos e, como todos os jovens da sua idade, possui muitos sonhos. Teresa confessa que nem sempre é fácil lidar com isso. “Nós não queremos destruir-lhe os sonhos, por isso, o que tentamos fazer é, sempre que possível, proporcionar-lhe as mesmas coisas mas de forma adaptada às limitações.”
Este ano, Mariana quis juntar dinheiro para comprar um telemóvel topo de gama e, por sua iniciativa, foi trabalhar durante as férias de verão. Todos os dias ia sozinha de transportes públicos para o trabalho. E regressava sempre feliz. “Sempre agradecida pelo momento que estava a viver”, recorda a mãe.
Com o início das aulas, teve de dizer adeus ao emprego, mas ficou a promessa de regressar nas próximas férias. Até lá, em simultâneo com a escola, dedica-se à natação e à equitação, os seus desportos favoritos. Também quer aprender a cozinhar – já sabe confecionar alguns pratos – e a fazer as tarefas de casa, “para estar mais preparada quando for viver sozinha”, conta Teresa com o coração apertado. “O que eu mais quero é que a minha filha tenha uma vida independente e feliz. E, apesar de não saber se algum dia isso será possível, eu, o pai e os irmãos continuaremos a lutar pela Mariana e pelos seus sonhos. Como sempre fizemos.”
Amigos inseparáveis
Mariana tem dois irmãos. Diogo, de 21 anos, e Beatriz, de 15. “O facto de ter uma filha com trissomia 21 serviu de motivação para darmos mais um irmão à Mariana e ao Diogo. Eu e o meu marido achamos que ter mais um filho, neste caso uma filha, iria ajudar a Mariana, não só porque ela teria mais uma criança em casa para se relacionar, como, mais tarde, também teria outra pessoa para cuidar dela na nossa ausência.”
Teresa sabe que chegará o dia em que ela e o marido não poderão estar aqui, de braço dado com a Mariana. Mas sentem que têm feito o melhor para a preparar para a chegada desse momento. “O que nos tranquiliza é que a Mariana está a tornar-se numa mulher cada vez mais autónoma e plena, e terá dois irmãos que a amam incondicionalmente a olhar por ela.”
A Mariana gosta de dançar, de se divertir, de jantar fora, de ir às lojas comprar roupa, e fá-lo na companhia dos irmãos e dos pais. E por vezes dos amigos. Os irmãos são os seus companheiros inseparáveis e, como Teresa conta, “ajudam muito para que ela se sinta integrada e viva uma adolescência plena. Por ela, fazem tudo”.
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