Crónica de Ana, mãe de S., uma criança portadora de uma doença rara
A época natalícia sempre foi especial na nossa família. Desde que eu era pequena, juntamente com os meus irmãos, vivíamos esse mês de dezembro com uma alegria e intensidade como em nenhuma outra época do ano. E o motivo prendia-se, claro, com a magia das tradições que os nossos pais nos incutiam, mesmo quando já estávamos mais crescidos. Não eram os presentes, era a forma enigmática como eles apareciam debaixo da árvore como se o Pai Natal tivesse acabado de sair; não eram as iguarias próprias da época, eram as horas à volta da mesa em família a conversar (sim… sem telemóveis, nem facebook, nem instagram!); e a ida à missa com os avós no dia 25 para nos recordar o que estávamos a celebrar…
Tudo isso eu tento transmitir em casa às minhas filhas. Em família adaptamos algumas tradições mas com o mesmo espírito e sempre com a lembrança viva daqueles que já não podem celebrar connosco. Podem, portanto, imaginar a minha “preocupação” quando no primeiro Natal da S., eu percebi que ela poderia não ter capacidade para viver esses sentimentos como o resto da família, como a sua irmã, por exemplo. É claro que dentro das “preocupações de verdade” isto não é uma preocupação; a verdadeira questão era como incluir a S. – com as suas limitações- nestas celebrações, de forma a que ela pudesse compreender que é uma época diferente, especial, festiva.
A dificuldade principal era perceber se a parte visual funcionava bem, porque ela não reagia como qualquer bebé. Ela não fixava bem o olhar e não percebíamos se não estava realmente a olhar para as decorações e para as luzes ou se simplesmente era algo que não lhe interessava.
Depois de um longo caminho, e de aprendermos como estimular a visão da S. de acordo com as suas necessidades, no segundo ano já olhava para as luzes e esboçava um sorriso. Mas sem luzes e cores era mais difícil.
No terceiro ano, a diferença já foi mais acentuada: não só olhava para as cores e para as luzes, como esticava o braço para tentar agarrá-las!
É claro que o entusiasmo cá em casa foi crescendo, e este ano começamos os preparativos um pouco mais cedo… nos cartões de imagens e vocabulário que lhe costumamos mostrar insistimos um pouco mais nas imagens de natal. Assim que as lojas começaram com as decorações natalícias, fomos passeá-la para que pudesse vê-las, senti-las e perceber que se tratava das imagens que ela já conhecia. Sempre reforçando o vocabulário auditivo. O livro de contos diários passou a ser com temas de natal. E não podem imaginar o resultado! Desde que viemos para a sala e começámos a montar a árvore, o seu olhar fixado no pinheiro verde! Não tira os olhos deste pinheiro a não ser para olhar para mim e esboçar um sorriso. Quando começamos a enfeitar, claro, já estava entusiasmadíssima e agarrou uma fita que já não largou até ajudar-nos a colocá-la na árvore!
Foi maravilhoso ver a sua evolução! É claro que, os objetivos, entretanto, são outros. É preciso melhorar a função motora: a coordenação, a prensão, a compreensão para conceitos mais sofisticados (e, entre outras coisas, conseguir, por exemplo, que no próximo ano compreenda um bocadinho a parte do presépio). Mas o importante é que, apesar das tradições se terem modificado um pouco, cada Natal que passa continua a ser vivido por toda a família com entusiasmo e alegria!
